Discipline : Sciences de l’information et de la communication
Laboratoire : Labsic
Directrice de thèse : Yanita ANDONOVA
Les plateformes collaboratives en santé : organisation, collectifs et résistances dans un contexte de datafication de la santé.
La démocratie sanitaire se déploie dans un contexte de plateformisation de la santé. Les patients s’expriment sur les réseaux socionumériques et les acteurs de la santé sont concernés par différents dispositifs (DMP, Doctissimo, Doctolib etc.). Cette plateformisation n’est pas nouvelle mais elle s’accompagne d’une volonté des usagers de résister à la captation de leurs données dans un contexte où la datafication et la marchandisation des données est de plus en plus présente. Les plateformes collaboratives en santé qui conditionnent la participation des patients à la collecte de données personnelles, malgré l’existence de réglementations en vigueur (RGPD, Loi Informatique et liberté) sont donc concernées.
L’objectif de ce travail de thèse est donc de comprendre comment s’organisent les résistances à l’œuvre sur les plateformes numériques de santé et ce qui conduit les utilisateurs (patients, professionnels de santé, associations, institutions) à s’engager sur ces plateformes. Savent-ils ce que deviennent leurs données ? Les usagers s’organisent-ils en collectifs plus ou moins structurés ? Choisissent-ils d’ignorer cette datafication pour obtenir des informations sur ces plateformes ? Nous proposons d’examiner plusieurs plateformes de santé et les résistances à l’œuvre dans une approche critique afin d’apporter des éléments de compréhension des processus d’information et de communication.
Collaborative Platforms in Health: Organization, Collectives, and Resistance in the Context of Health Datafication
Health democracy is expanding within the context of the platformization of the healthcare system. Patients are increasingly expressing themselves on social networks, while healthcare actors engage with various systems such as DMP, Doctissimo, Doctolib, and others. Although this platformization is not new, it is accompanied by a growing desire among users to resist the commodification of their personal data in a landscape where datafication and the potential sale of data are becoming more prevalent. Collaborative health platforms, which condition patient participation on the collection of personal data, operate within the bounds of existing regulations (such as GDPR and the Data Protection Act), yet still play a role in this dynamic. The objective of this thesis is to explore how resistance occurs on digital health platforms and to examine what motivates users—patients, healthcare professionals, associations, and institutions—to engage with them. Do users understand what happens to their data? Do they organize into more or less structured communities? Do they choose to overlook the issue of datafication in exchange for the information they seek from these platforms? Through a critical perspective, this study aims to investigate several health platforms and the forms of resistance that arise, offering insights into the processes of information and communication.
